Sviluppo e validazione di indicatori per misurare l’esperienza dell’assistenza neonatale riferita dai genitori - patient reported experience measures (PREMs). Rilevazione degli indicatori nella pratica clinica per il miglioramento della qualità assistenziale.

Introduzione: i patient reported experience measure (PREMs) sono indicatori di qualità dell’assistenza e misurano il processo di cura riferito dal paziente. Non sono disponibili questionari PREMs disegnati e validati per descrivere l’esperienza assistenziale durante il ricovero in neonatologia. Obiettivo: costruire un questionario PREMs attraverso un processo di definizione con il metodo Delphi di una lista di domande che investighino l’esperienza dell’assistenza neonatale dal momento del ricovero a quello della dimissione e di validare lo strumento. Materiali e metodi: è stata condotta una revisione rapida della letteratura per identificare questionari sulla percezione dell’assistenza riportati negli studi di validazione pubblicati in 2008-2018. Gli item sull’esperienza, selezionati da ogni questionario incluso, sono stati sottoposti agli stakeholder in 3 round Delphi per il giudizio di rilevanza. I criteri predefiniti di raggiungimento del consenso sono stati applicati alla fine del round 2 e agli item trattenuti è stata attribuita una priorità di inclusione nel questionario, somministrato successivamente, alla dimissione, a genitori di neonati ricoverati in neonatologia. L’analisi fattoriale esplorativa è stata utilizzata per esaminare la struttura dello strumento. Risultati: sono stati identificati 380 studi, 4 sono stati inclusi e 69 item sottoposti al giudizio degli stakeholder (54 genitori e 52 professionisti). Alla fine del processo Delphi, il questionario finale di 18 item è stato validato su un campione di 97 genitori. L’analisi fattoriale con scoring dicotomico degli item ha identificato 2 fattori con buon adattamento al modello: esperienza dell’assistenza durante la degenza ed esperienza di presa in carico e dimissione. Conclusione: il questionario è il primo strumento validato disponibile per misurare l’esperienza dell’assistenza in neonatologia attraverso due indicatori specifici, che consentono di comparare, fra strutture omogenee o all’interno della stessa struttura nel tempo, l’esperienza del processo di cura riferita dai genitori, per identificare aree critiche verso cui orientare interventi di miglioramento della qualità assistenziale.