La narrazione come dispositivo normativo e regolativo dell’esperienza di malattia. Una ricerca narrativa sul Senso di Padronanza Genitoriale della Malattia Cronica (SdiP-M(G)) e la validazione di un’Intervista ad hoc.

Con il presente lavoro s’ intende contribuire al filone di studi e ricerche in psicologia clinica della salute che trattano il tema complesso dell’esperienza di malattia cronica in pediatria. Questo lavoro prende forma nel contesto di un progetto di ricerca più ampio sul ruolo dei processi di regolazione emotiva nell’esperienza di malattia di giovani affetti da patologie fisiche croniche, che ha previsto il coinvolgimento sia dei giovani pazienti che dei loro genitori. Nel primo capitolo è presentata una sintesi dei riferimenti teorici che hanno orientato chi scrive nell’ideazione del costrutto del Senso di Padronanza Genitoriale della malattia cronica (SdiP-M(G)) in chiave semiotica, relativo al ruolo dei processi di costruzione di significato nella regolazione dell’esperienza di malattia nella vita quotidiana. Nel secondo capitolo è proposto un affondo sul contesto pediatrico, in cui viene messa a fuoco la relazione tra genitore e bambino nei processi di elaborazione e di co-costruzione di significato relativi alla malattia, particolarmente importanti proprio data l’immaturità dei processi cognitivi ed emotivi infantili. La teorizzazione del costrutto di Senso di Padronanza della malattia cronica è presentata nel terzo capitolo centralizzando la dimensione semiotica e narrativa del costrutto e passando in rassegna una serie di costrutti affini identificati quali “cugini concettuali del SdiP-M(G). Il quarto capitolo verte sulla Ricerca sul SdiP-M(G), che risponde al duplice obiettivo di “mappare” il SdiP-M(G) e di costruire un’Intervista ad hoc e un sistema per la sua codifica attraverso un processo di ricerca qualitatively driven (Morse & Cheek, 2014). Per una iniziale validazione del costrutto, inoltre, viene studiato, tramite analisi statistiche inferenziali e multivariate, il rapporto tra i profili del SdiP-M(G) ed una serie di variabili aggiuntive: il tipo di diagnosi del bambino, il tempo intercorso dalla comunicazione della diagnosi, e la risoluzione della diagnosi, misurata tramite un’altra intervista validata al livello internazionale, la Reaction to Diagnosis Interview (Pianta & Marvin,1996), per una validazione esterna. Nelle Conclusioni, infine, si riflette sulla natura mutevole del Senso di Padronanza nel corso dell’esperienza di malattia cronica, e vengono delineati una serie di sviluppi futuri tra i quali una valutazione longitudinale del SdiP-M(G), un’estensione alla valutazione del senso di padronanza dei giovani pazienti, ed una proposta di sviluppare interventi per la promozione del SdiP-M(G).