Il progetto sperimentale “Continuamente”: il trattamento non farmacologico dei disturbi comportamentali per favorire la gestione al domicilio nelle persone che vivono con demenza.

Background Non-pharmacological approaches have been identified as first-line treatments for the behavioral and psychological symptoms of dementia (BPSD) in persons living with dementia (PLwD). "Continu-A-Mente" is a project aimed at improving the well-being of PLwD and their caregivers through the Tailored Activity Program (TAP). Aim To investigate the feasibility of an interdisciplinary intervention for PLwD with BPSD and their caregivers, based on TAP, conducted both in an hospital and within the community. In addition, the study will evaluate the effects of TAP on the severity of BPSD and other care quality indicators. . Methods This is a single-arm study involving dyads of PLwD and caregivers, recruited at the S. Gerardo IRCCS hospital (Italy). The inclusion criteria required participants to exhibit mild to moderate BPSD, have sufficient autonomy in daily activities and have a reliable unpaid caregiver. Upon recruitment, participants underwent a comprehensive assessment including demographics, Clinical Frailty Scale (CFS), Activities of Daily Living (ADL) Katz Index, Timed-Up-and-Go (TUG) test and medication count. The Neuropsychiatric Inventory (NPI) was used to assess BPSD severity and caregiver distress, while the Self-Competence Questionnaire (SCQ) to assess caregiver’s perceived competence in daily caregiving tasks. Each PLwD-caregiver dyad participated in 8 TAP sessions, conducted by two occupational therapists, both in the hospital and at home. Follow-up assessment was scheduled at 4 months. Results A total of 50 PLwD and caregiver dyads were recruited. The median age of PLwD was 81 years (77-86), with an almost equal gender distribution (52% female). Of the sample, 56% were recruited from the Memory Clinic and 44% from the Acute Geriatric Unit (AGU). The median CFS score was 6 (6.0–7.0), 46% were taking more than 7 medications, and 78% were receiving care for at least 12 hours a day. The median Katz Index’s ADL was 4 (3.0–5.0) and all participants were able to walk, with a median TUG score of 15.5 seconds (13.0–28.0). All PLwD exhibited BPSD, with a median NPI frequency x severity score of 42.5 (IQR 17.0–60.0), indicating high levels of BPSD. Caregivers also experienced elevated distress, reflected by a median NPI stress score of 21.0 (IQR 11.0–30.0). The caregiver sense of competence was not particularly high at recruitment (median SCQ 52.0, IQR 45.0–62.0). The dropout rate at follow-up was 16% (n=8), and those who withdrew had a median age of 83.5 years. There was a significant reduction in BPSD from baseline (median [IQR] 42.5 [17.0–60.0] to follow-up (median [IQR] 20.5 [12.0–30.0], p<0.0001) and in the caregiver’s distress (median [IQR] 21.0 [11.0–30.0] vs 14.0 [7.0–19.0], p<0.0001). Additionally, the caregivers’ sense of competence improved (median [IQR] 52.0 [45.0–62.0] vs 65.0 [59.0–68.0], p<0.0001). However, there was a slight increase in the use of CNS-active medications from baseline (median [IQR] 1.0 [0–1.0] to follow-up (2.0 [1.0–2.0], p=0.0081) and a decline in participant’s autonomy in ADL (median [IQR] 4.0 [3.0–5.0] vs 3.0 [2.0–5.0], p=0.0019), while there was not significant change in the TUG score (median [IQR] 15.5 [13.0–28.0] vs 16.3 [12.0–30.0], p=0.505). Conclusions The "Continu-A-Mente" project proved to be feasible, possibly improving communication between hospital and community settings. A significant reduction in BPSD was observed, although there was no improvement in motor performance and autonomy levels decreased. Caregivers' sense of competence significantly improved, with a reduction in distress related to managing BPSD. Further studies are needed to determine whether TAP could be a viable alternative to current care models for older adults with BPSD. 

Background Gli approcci non farmacologici sono stati identificati come trattamenti di prima linea per i sintomi comportamentali e psicologici (BPSD) nelle persone affette da demenza (PLwD). "Continu-A-Mente" è un progetto volto a migliorare il benessere delle PLwD e dei loro caregiver attraverso il Tailored Activity Program (TAP). Obiettivo Indagare la fattibilità di un intervento interdisciplinare per PLwD con BPSD e i loro caregiver basato sul TAP, erogato in continuità tra ospedale e domicilio. Oltre alla fattibilità, saranno valutati gli effetti del TAP sulla gravità dei BPSD e su altri indicatori di qualità delle cure. Materiali e Metodi Studio a braccio singolo su diadi PLwD-caregiver arruolati c/o IRCCS S. Gerardo (Monza-Italia). I criteri di inclusione comprendevano la presenza di BPSD, autonomia sufficiente nelle attività quotidiane (indice Katz ≥ 2) e la presenza di un caregiver familiare. Al reclutamento, i partecipanti hanno ricevuto una valutazione multidimensionale geriatrica comprensiva di dati demografici, Clincial Frailty Scale (CFS), Katz Index, Timed-Up-and-Go (TUG) e numero di farmaci assunti. La gravità dei BPSD e lo stress del caregiver sono stati valutati mediante Neuropsychiatric Inventory (NPI), mentre il senso di competenza del caregiver tramite Self-Competence Questionnaire (SCQ). L’intervento è constato di 8 sessioni TAP erogate da due terapisti occupazionali, in ospedale che a domicilio. Il follow-up è stato programmato a 4 mesi. Risultati Sono stati reclutati 50 diadi PLwD-caregiver. L'età mediana dei PLwD era 81 anni (77-86), con una distribuzione quasi equa tra i sessi (52% femmine). Il 56% proveniva dalla Memory Clinic e il 44% dall'Acute Geriatric Unit (AGU) dell’IRCCS. Il punteggio mediano della CFS era 6 (6.0–7.0); il 46% assumeva più di 7 farmaci e il 78% riceveva assistenza per almeno 12 ore al giorno. Il punteggio mediano all'indice Katz per le attività di base della vita quotidiana era 4 (3.0–5.0); tutti i partecipanti erano deambulanti, con un punteggio mediano TUG di 15.5 secondi (13.0–28.0). Tutti i PLwD avevano BPSD, con un punteggio mediano di NPI (frequenza x gravità) pari a 42.5 (IQR 17.0–60.0). Lo stress del caregiver era elevato (mediana NPI stress score 21.0, IQR 11.0–30.0) mentre il senso di competenza del caregiver non lo era particolarmente (mediana SCQ 52.0, IQR 45.0–62.0). Il tasso di abbandono al follow-up è stato del 16% (n=8), con un'età mediana di 83.5 anni tra i drop out. Si è osservata una riduzione significativa dei BPSD (NPI frequenza x gravità mediana [IQR] 42.5 [17.0–60.0] vs 20.5 [12.0–30.0], p<0.0001) e dello stress del caregiver (NPI stress mediana [IQR] 21.0 [11.0–30.0] vs 14.0 [7.0–19.0], p<0.0001). Parallelamente, si è osservato un aumento del senso di competenza dei caregiver (SCQ mediana [IQR] 52.0 [45.0–62.0] vs 65.0 [59.0–68.0], p<0.0001). Tuttavia, l’uso di farmaci attivi sul SNC è aumentato leggermente (mediana [IQR] 1.0 [0–1.0] vs 2.0 [1.0–2.0], p=0.0081) e l'autonomia nelle attività quotidiane è diminuita (Katz Index mediana [IQR] 4.0 [3.0–5.0] vs 3.0 [2.0–5.0], p=0.0019), senza cambiamenti significativi dal punto di vista motorio (TUG mediana [IQR] 15.5 [13.0–28.0] vs 16.3 [12.0–30.0], p=0.505). Conclusioni Il progetto "Continu-A-Mente" è risultato fattibile, facilitando la comunicazione tra ospedale e comunità. È stata osservata una riduzione significativa dei BPSD, anche se non vi sono stati miglioramenti funzionali nella deambulazione e l'autonomia nelle attività di base della vita quotidiana è diminuita. Il senso di competenza dei caregiver è aumentato significativamente, con una riduzione dello stress correlato ai BPSD. Sono necessari ulteriori studi per verificare se il TAP possa rappresentare un’alternativa valida ai modelli di cura attuali per gli anziani con BPSD.