Malattia cronica e identità . Il ruolo della visibilità , della cronicità , dello stigma e del supporto sociale nei processi di ri-strutturazione dell'immagine di sà© in pazienti affetti da Parkinson e Angina Instabile

Le caratteristiche specifiche proprie delle patologie croniche sono tali da imporci una riflessione pi๠approfondita in merito all'impatto sociale e psicologico che possono comportare. In particolare, attraverso l'analisi della letteratura prodotta, emerge l'importanza di approfondire in che modo alcuni fattori possono influenzare il processo di ristrutturazione identitaria, favorendo od ostacolando l'integrazione della patologia stessa nell'identità  del paziente che ne ਠaffetto. La ricerca qui presentata ha previsto un primo studio pilota, svolto attraverso la somministrazione di un questionario costruito ad hoc a persone comuni ed operatori sanitari, volto alla rilevazione della percezione sociale di visibilità , gravità , stigma e impatto emotivo di alcune patologie. Questo studio era rivolto all'individuazione di due patologie che si differenziassero, nella percezione comune, rispetto alla visibilità  della sintomatologia ed ha portato alla scelta di Parkinson ed Angina Instabile come patologie oggetto della ricerca. àˆ stato quindi sviluppato uno studio longitudinale, multi metodo e cross-sectional in tre fasi, ciascuna volta all'approfondimento di una dimensione specifica e del suo ruolo nel processo di ristrutturazione identitaria. Nel corso della prima fase sono stati contattati 5 pazienti con Parkinson e 5 con Angina instabile con diagnosi da circa 1-3 mesi e sono state condotte delle interviste semistrutturate, poi trascritte ed analizzate attraverso l'analisi di contenuto e l'Interpretative Phenomenological Analysis. Sono quindi emerse alcune differenze tra le due patologie, principalmente relative all'impatto della visibilità . La seconda fase ha previsto il coinvolgimento dei caregivers, oltre che degli stessi pazienti della fase precedente. I caregivers sono stati intervistati a circa 6-8 mesi dalla diagnosi, i pazienti a circa 10-12 mesi dalla diagnosi. Dalle interviste condotte emerge una sostanziale concordanza tra pazienti e caregivers rispetto al supporto che i pazienti sentono di ricevere e che i caregivers sentono di poter offrire, portando all'individuazione di due profili di sintesi che non sembrano essere legati tanto alla patologia da cui i pazienti sono affetti quanto proprio al supporto su cui sentono di poter contare. Infine, nel corso della terza fase, sono stati contattati gli stessi pazienti della prima fase a circa 10-12 mesi dalla diagnosi e 4 pazienti con diagnosi da pi๠di 5 anni. Dalle interviste condotte ed analizzate emerge che l'integrazione della patologia nella propria identità  sembra essere pi๠spesso possibile per i pazienti affetti da angina piuttosto che per quelli affetti da Parkinson, anche se non sembra essere impossibile nemmeno per questi ultimi. La differenza tra le due patologie, tuttavia, non sembra essere tanto nella visibilità  dei sintomi quanto, piuttosto, nel decorso degenerativo che caratterizza il Parkinson. Sembrano comunque giocare un ruolo importante anche il supporto percepito ed esperito e la possibilità  di utilizzare numerose strategie di coping in modo flessibile. Questa ricerca presenta inevitabilmente dei limiti legati alla numerosità  del campione e alle modalità  di reclutamento dei partecipanti, oltre che rispetto al tempo necessario per lo svolgimento delle interviste e per la loro successiva analisi. Tuttavia ha permesso un approfondimento pi๠sistematico del ruolo di alcuni fattori che sembrano essere importanti nel processo di integrazione della patologia nell'identità  del paziente, che ha come risultato un maggior benessere psicologico ed una maggiore serenità  nella gestione della patologia, facendo ipotizzare anche una migliore qualità  di vita. Inoltre, suggerisce alcune direzioni importanti al fine di sviluppare un supporto efficace per i pazienti affetti da patologia cronica ed per i loro caregiver.