LA RELAZIONE TRA PEDIATRI E FAMIGLIE NELLA PRESA IN CARICO DI PATOLOGIE GENETICHE-METABOLICHE : UNA RICERCA INTERVENTO ENTRO UN CONTESTO OSPEDALIERO

La presa in carico di patologie genetiche metaboliche in età  pediatrica si connota per alcune specificità , che attraversano le diverse fasi del percorso clinico che rendono particolarmente delicate e complesse le abituali modalità  di presa in carico della famiglia. Gli aspetti trasversali legati alla rarità , alla cronicità , allo scacco tra possibilità  diagnostiche e opportunità  terapeutiche, agli andamenti altalenanti della malattia, alle frequenti e possibili prognosi infauste, richiedono al pediatra una grande capacità  di resistenza per l'intenso coinvolgimento emotivo implicato e di tolleranza verso situazioni che evocano sentimenti di angoscia, di impotenza, di frustrazione e di colpa (Gargiulo, 1987; Goldfarb et al, 1990; Mariani, 1996; Tesio, 2000, Zanobini, Manetti, Usai, 2002, Burgio, Lo Giudice, Marinello, 2003). Il lavoro di tesi, muovendosi entro una prospettiva semiotica dei processi mentali e sociali (Matte Blanco, 1975 Fornari, 1976; Carli, Paniccia, 2003; Salvatore, Freda et al. 2003; Salvatore, Freda, 2008) si propone di contribuire a costruire conoscenza rispetto a tale specifica relazione sanitaria esplorandone vincoli e linee di sviluppo nelle diverse fasi del percorso clinico nonchà© di identificare criteri di orientamento per la costruzione di modelli di intervento che ne supportino le funzioni del sostegno in contesti ospedalieri. In particolare si delinea una ricerca-intervento, svolta con un'equipe pediatrica specializzata nella presa in carico di patologie genetiche metaboliche che si ਠproposta di analizzare dal punto di vista del pediatra i modelli di simbolizzazione (Fornari, 1976, Matte Blanco, 1975 Carli, 2003) della relazione con le famiglie, e che adottando una modalità  di resocontazione dell'esperienza (Carli, 2007) ha inteso riflettere sullo stesso processo d'intervento provando ad identificare criticità  e risorse emerse nei diversi passaggi, in ragione delle dinamiche in campo dei setting costruiti e delle procedure adottate.