Sviluppo e validazione di indicatori per misurare l'esperienza dell'assistenza neonatale riferita dai genitori - patient reported experience measures (PREMs). Rilevazione degli indicatori nella pratica clinica per il miglioramento della qualità assistenziale.

Background: patient reported experience measures (PREMs) are quality indicators of care which measure the patient-reported care process. No PREMs questionnaires have been developed and validated to investigate the experience of care in neonatal units. Objective: to develop a PREMs questionnaire through a process of selection via the Delphi method of a list of questions that investigate the experience of neonatal care from admission to discharge, and to validate this instrument. Materials and methods: a rapid review of the literature was conducted to identify questionnaires on the perception of care reported in validation studies published between 2008-2018. The items referring to experience, selected from each included questionnaire, were submitted to the stakeholders in 3 Delphi rounds for the judgment of relevance. Previously defined consensus criteria were used to reach an agreement at the end of round 2 and the retained items were given a priority for inclusion in the questionnaire. This was administered after discharge to parents of newborns admitted to the neonatal unit. An exploratory factor analysis was used to examine the structure of the instrument. Results: 380 studies were identified, 4 were included and 69 items submitted for the stakeholders' decision (54 parents and 52 professionals). At the end of the Delphi process, the final 18-item questionnaire was validated using 97 parents. The factor analysis with dichotomous scoring of the items identified 2 factors with that fit the model well: the experience of in-hospital assistance and the experience during admission and discharge. Conclusion: the questionnaire is the first validated instrument to measure the experience of care in neonatal units through two specific indicators, which allow for a comparison of the experience of care reported by the parents between homogeneous structures or within the same structure over time, and to identify critical areas for improvement in the quality of care.

Introduzione: i patient reported experience measure (PREMs) sono indicatori di qualità dell'assistenza e misurano il processo di cura riferito dal paziente. Non sono disponibili questionari PREMs disegnati e validati per descrivere l'esperienza assistenziale durante il ricovero in neonatologia. Obiettivo: costruire un questionario PREMs attraverso un processo di definizione con il metodo Delphi di una lista di domande che investighino l'esperienza dell'assistenza neonatale dal momento del ricovero a quello della dimissione e di validare lo strumento. Materiali e metodi: è stata condotta una revisione rapida della letteratura per identificare questionari sulla percezione dell'assistenza riportati negli studi di validazione pubblicati in 2008-2018. Gli item sull'esperienza, selezionati da ogni questionario incluso, sono stati sottoposti agli stakeholder in 3 round Delphi per il giudizio di rilevanza. I criteri predefiniti di raggiungimento del consenso sono stati applicati alla fine del round 2 e agli item trattenuti è stata attribuita una priorità di inclusione nel questionario, somministrato successivamente, alla dimissione, a genitori di neonati ricoverati in neonatologia. L'analisi fattoriale esplorativa è stata utilizzata per esaminare la struttura dello strumento. Risultati: sono stati identificati 380 studi, 4 sono stati inclusi e 69 item sottoposti al giudizio degli stakeholder (54 genitori e 52 professionisti). Alla fine del processo Delphi, il questionario finale di 18 item è stato validato su un campione di 97 genitori. L'analisi fattoriale con scoring dicotomico degli item ha identificato 2 fattori con buon adattamento al modello: esperienza dell'assistenza durante la degenza ed esperienza di presa in carico e dimissione. Conclusione: il questionario è il primo strumento validato disponibile per misurare l'esperienza dell'assistenza in neonatologia attraverso due indicatori specifici, che consentono di comparare, fra strutture omogenee o all'interno della stessa struttura nel tempo, l'esperienza del processo di cura riferita dai genitori, per identificare aree critiche verso cui orientare interventi di miglioramento della qualità assistenziale.