Rete delle malattie rare: simulazione della gestione della rete con modello parametrico

Il decreto Ministeriale numero 279 del 19 maggio 2001, ha disposto la realizzazione di una Rete Nazionale per la gestione delle Malattie Rare, con lo scopo di promuovere la prevenzione, attivare i percorsi terapeutici, migliorare gli standard degli interventi rivolti alla diagnosi e terapia, promuovere l'informazione e l'educazione in merito a queste patologie. La Rete delle Malattie Rare è stata costruita in Veneto utilizzando strutture mediche e servizi già esistenti in Regione integrandoli e collegandoli in un network in cui a ciascuno sono assegnate specifiche funzioni e competenze per realizzare quanto previsto dal decreto Ministeriale. Nel dettaglio, i principali nodi delle malattie rare di rete sono Centri accreditati, normalmente assimilabili a quelli ospedalieri, opportunamente individuati dalle Regioni tra le strutture che sono in possesso di documentata esperienza nella diagnosi e cura delle malattie rare o gruppi malattie rare, e sono dotate di adattare le strutture di supporto e servizi complementari. I Centri sono connessi, in modo diversificato in base alle diverse organizzazioni sanitarie regionali, a servizi ospedalieri territoriali il più vicino possibile al malato in modo da ridurne lo stress in termini di spostamento. Queste connessioni, anche se si sono rivelate assolutamente strategiche per la presa in carico della gestione di persone affette da malattie rare, soffrono ancora di una distribuzione di efficacia a “macchia di leopardo” e ancora risultato carente in molte aree territoriali. Scopo della presente ricerca è la progettazione e realizzazione di un modello di simulazione implementato nel software Arena Simulation della Rockwell, con lo scopo di riprodurre il sistema di gestione della Rete delle Malattie rare e di analizzarne dinamicamente il comportamento, testarne i criteri di gestione, valutarne le situazioni critiche nella gestione di code ed impegni (in termini di tempo e risorse) dei nodi della rete, suggerire e validare scelte progettuali, confrontare soluzioni alternative in tempi brevi e con spese contenute. Inoltre l'elaborazione dei dati nel modello di simulazione fornirà un sottoprodotto costituito in un database in grado di registrare tutti i percorsi coperti da ogni paziente che si muove tra Centri per avere accesso alle cure specifiche, sia da un punto di vista medico che semplicemente da un punto di vista geografico; tali percorsi possono essere influenzati sia da parametri esterni (gestiti come variabili di sistema) come ad esempio l’appeal di un particolare Centro per ragioni di professionalità o immagine, o da parametri interni come la pianificazione specifica che potrà assegnare un bacino di utenza più grande o più piccolo ad un singolo nodo. In questo modo il modello consentirà l’osservazione non solo di come la popolaizone dei pazienti affetti da malattie Rare si andranno a distribuire sul territorio sulla base di regole statistiche, ma anche come attraverso decisioni strategiche sarà possibile governare distribuzioni e flussi. Ogni nuovo nato viene introdotto come entità nel modello sulla base di una distribuzione statistica che definisce diversi tassi di natalità nell’anno con dettaglio a livello di settimana, e a ciascuno di questi viene assegnato un set di informazioni che lo personalizzano quali ad esempio la zona di nascita in relazione al Nodo di competenza che ne gestirà il decorso se necessario. Se il Nato verrà dichiarato malato nel modello, allora adesso verranno associate tutti i trattamenti necessari alla cura della patologia corredati delle informazioni necessarie alla gestione quali: risorse necessarie, durata, tempo di prima insorgenza… Tutti i trattamenti rimangono nel modello e vengono gestiti fino al compimento del ciclo di vita rimanendo in sospeso fino al momento in cui dovranno effettivamente essere applicati: per ciascuno dei Centri di cui è composta la Rete vengono registrate le caratteristiche dell’esecuzione della prestazione in particolare inerenti il tempo di attesa e il tempo di somministrazione. Tutti i parametri riguardanti i Trattamenti sono archiviati in una base dati e possono essere gestiti senza accedere ad Arena Simulation. Ne risulta un modello estremamente flessibile e capace di rappresentare la problematica della gestione della Rete delle malattie rare.