Malattie Rare ed Internet. Sviluppo di un sito web patient-oriented: www.malatirari.it

In Europa l’informazione nell’ambito delle malattie rare è giudicata scarsa per quantità e qualità di notizie reperibili da parte dei pazienti e dei loro familiari. Lo ha rivelato uno studio condotto nel 2004 da Eurordis, l’alleanza delle associazioni di pazienti con sede presso la commissione della Ue. Stando a questa analisi la carenza delle informazioni costituisce uno dei tre “dilemma” delle malattie rare, assieme alla mancanza di un appropriato training medico e alla difficoltà di accesso alle cure, minando la fiducia del paziente nel sistema e nel personale sanitario e producendo inaccettabili carenze nelle cure. (25 % dei pazienti attende dai 5 ai 30 anni tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi certa; mentre il 40% riceve una diagnosi errata). L’attività svolta dal centro informazioni del Registro Malattie Rare del Veneto, attivo dal 2002 e contattato da circa due mila utenti l’anno tra pazienti e personale sanitario, ha permesso di focalizzare l’attenzione sui concreti bisogni dei malati con patologia rara. Essi richiedono informazioni principalmente sulle modalità di esenzione; sui centri di riferimento cui rivolgersi (quali e dove); sulla terapia farmacologica (reperibilità e concedibilità del farmaco, erogazione in gratuità farmaci in fascia C, tempi di reperimento, acquisto farmaci e cure all’estero); sulle modalità per ottenere la certificazione; sulla diagnosi di malattia rara; sulla presa in carico; sull’esistenza di associazioni di pazienti; sui diritti al lavoro e il riconoscimento di invalidità. La variabilità delle informazioni richieste ripercorre l’intero orizzonte dei loro bisogni di presa in carico, solo in parte riferibili al percorso medico di diagnosi e cura, in altra parte relativi a tutte le problematiche (es. diritti, lavoro, istruzione, mobilità, ecc), caratterizzanti il loro specifico percorso di vita. Pur essendo molto ampia e articolata l’offerta di siti web dedicati alle malattie rare (tra tutti basti ricordare il sito multilingue Orphanet), manca completamente nel panorama internazionale un portale che possa costituire il punto di riferimento unico per ricevere informazioni su qualsiasi tipo di istanza che un malato raro possa apporre, semplificando la ricerca e orientandolo all’interno di un’offerta di informazione ricca ma anche confusa e disorientante. Obiettivo del presente lavoro è la progettazione, realizzazione e implementazione di un portale rivolto ai malati rari e al personale sanitario coinvolto che abbia le caratteristiche di riorganizzare l’informazione già oggi disponibile in Internet e di offrire in più alcuni contenuti su fasi e luoghi di vita, capaci di trasferire informazione ed esperienza da malato a malato, da famiglia a famiglia. Nell’ambito del progetto Pollicino, iniziativa promossa da Uniamo, e finanziata dal Ministero della Solidarietà Sociale, il nostro lavoro si è articolato in tre momenti: 1. recupero e riorganizzazione di tutta l’informazione già esistente nei siti istituzionali e non e sviluppo di nuove informazioni relative ai bisogni e ai diversi ambiti di vita, quali ad esempio lavoro, diritti, diete, vacanze, trasporti, tempo libero 2. creazione di una piattaforma tecnologica efficiente e valida a supportare l’organizzazione dei contenuti. 3. costruzione dell’informazione. Il sito è stato sviluppato come un motore di ricerca per patologia o per macroarea di problemi (ex: diritti, scuola). Due sono state le componenti preliminari dell’informazione: istituzionale e associativa. L’informazione derivante da istituzioni pubbliche è centrata su descrizioni mediche delle malattie rare e bisogni strettamente sanitari; le notizie tratte dai siti delle associazioni, invece, presentano contenuti relativi all’assistenza sanitaria, diversamente presente nei siti. Tutti questi tipi di notizie sono state riorganizzate in un database innovativo. I temi più critici, quali diritti, scuola, lavoro, tempo libero, sport e trasporti sono stati ripensati, riportando le esperienze di chi aveva già vissuto quegli ambiti di vita. L’informazione per tanto è diventata la traduzione in esperienza di vita ad uso e consumo di altri malati. E’stata scelta una soluzione tecnologica in grado di offrire questo tipo di informazione in modo facile e flessibile, obbedendo alle leggi di accessibilità e disponibilità del web per portatori di disabilità. Per reperire i contenuti si è dapprima fatto l’inventario dei siti esistenti. Di seguito si è redatto un questionario, validato dagli iscritti alle associazioni aderenti ad Uniamo e presentato nelle riunioni nazionali delle associazioni stesse. E’ stata costruita, quindi, un’informazione non asettica ma improntata sull’esperienza. Il questionario ha raccolto informazioni su ogni singola associazione (nome dell’associazione, data di fondazione, sedi operative, target, mission, numero di soci, tipo di servizi, attività svolte); sui così detti “centri di conoscenza” (ovvero i centri cui i malati si rivolgono per la cura e l’assistenza), sulle leggi, la scuola, gli sport, i trasporti e il tempo libero. Dal punto di vista tecnico è stato sviluppato il sito internet Pollicino, interpretato come un motore di ricerca ad alta funzionalità tecnologica e di grande flessibilità informativa. La struttura poggia su più database, per consentire la totale separazione dei vari componenti (database Oracle e database LDAP); mentre la sicurezza e la stabilità del sistema è garantita dalla piattaforma Linux. Sono state 60 le associazioni aderenti al progetto Pollicino, alcune delle quali non aderenti ad Uniamo. 160, invece, sono stati i questionari raccolti. Da una prima lettura i bisogni maggiormente espressi dai pazienti o dai loro familiari sono i seguenti: informazione più capillare circa le leggi nazionali e regionali che tutelano il malato raro; maggiore conoscenza della patologia rara da parte del personale sanitario operante in contesti particolari quali ad esempio le commissioni di invalidità; difficoltà nell’usufruire dei trasporti e nell’accedere a vari tipi di strutture, quali ad esempio scuole e alberghi; disinformazione sull’esistenza di centri di sollievo per le vacanze. Abbiamo creato un sito patient-oriented che reflette i bisogni espressi dai pazienti e dai professionisti sanitari e che mira all’empowerment del paziente grazie agli approfondimenti sulle leggi regionali a tutela dei pazienti con malattia rara e alla ricerca dei centri “consigliati” dai pazienti. Le informazioni circa le norme regionali si sono ricavate tramite dettagliate interviste con i referenti malattie rare delle varie regioni italiane. Sono state condotte opportune azioni di promozione del sito: comunicati stampa, conferenza stampa di lancio, gadgets, logo ed immagine coordinata declinata in depliant, questionari ed eventi vari. Le statistiche del sito indicano che ci sono stati 25.000 visitatori e 172.692 pagine consultate. I vistatori vengono dall’Italia, Braisile, Stati Uniti, Francia, Messico, Gran Bretagna, Svezia, Svizzera e Germania.