Studio sulle implicazioni psicoaffettive nel trapianto di cellule staminali emopoietiche (HSCT). Analisi retrospettiva in un campione di soggetti e famiglie dopo almeno 5 anni dal trapianto.

Premesse. Il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (HSCT) rappresenta ad oggi la terapia per alcune patologie ematologiche maligne e non maligne e costituisce una sfida per iI paziente in età pediatrica e per la sua famiglia. Il progresso medico relativo alla procedura di HSCT ha significativamente aumentato il numero di trapianti eseguiti ogni anno ed ha migliorato le percentuali di sopravvivenza a lungo termine, pertanto gli studi scientifici hanno spostato il loro focus dalla valutazione dei tassi di sopravvivenza all’esplorazione della Qualità di Vita (QoL). I sopravvissuti a HSCT avvenuto in età pediatrica sono stati dimostrati essere una popolazione più suscettibile allo sviluppo di sequele psicologiche, cognitive, sociali e familiari, oltre che mediche (Khera et al., 2012; Syrjala et al., 2012). L’obiettivo dello studio è la valutazione degli aspetti psicosociali e comportamentali oltre che della QoL dei soggetti pediatrici sopravvissuti ad HSCT e delle loro famiglie (includendo i fratelli). Obiettivi secondari sono: la valutazione del livello di accordo tra survivor e genitori relativamente agli aspetti psicopatologici ed alla QoL, la valutazione dello stress genitoriale e infine l’identificazione di fattori di rischio e fattori protettivi per la salute mentale di questi soggetti. Metodo. Sono stati testati soggetti pediatrici sopravvissuti ad HSCT (almeno 5 anni dopo il trapianto) e i loro genitori. Ad ognuno è stato richiesto di completare una batteria di test che includeva i questionari di Achenbach (Child BehaviourChecklist-CBCL; Youth Self Report-YSR) e il PediatricQuality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) e di produrre un breve testo libero. Ai genitori è stata richiesto inoltre di completare una intervista anamnestica ed ulteriori due test: il Short Form-36 (SF-36) e il Parenting Stress Index (PSI). Ai fratelli del sopravvissuto è stato chiesto di completare la YSR e di produrre un breve testo libero. I dati sono stati elaborati con l’utilizzo del software SPSS. Risultati. Dal 2012 sono stati reclutati 37 soggetti sopravvissuti ad HSCT (62% maschi). L’età media al momento dell’HSCT era 10 anni (range 0,7-11,2 anni). Cinquantaquattro percento dei sopravvissuti era stato sottoposto a trapianto allogenico non familiare. Sono stati inoltre testati 74 genitori e 38 fratelli. I punteggi dello YSR superano i cut off per competenze totali (22%), competenze sociali (13%) e lamentele somatiche (8%), mentre i punteggi alle CBCL risultano patologici principalmente nelle aree di competenze totali (49%), attività (22%) e sintomi somatici (11%). I sintomi riportati alla CBCL appaiono più significativi se: il sopravvissuto è femmina, in caso di trapianto allogenico familiare, presenza di tossicità mediche e se il tempo intercorso tra la comunicazione della scelta terapeutica e l’HSCT era più lungo. CBCL e YSR presentano un buon grado di accordo solo relativamente alle scale competenze totali (K=0.06, p= 0.002), sintomi somatici (K=0.21, p= 0.003) e problemi di attenzione (k=0.13; p=0.02). Rispetto alla PedsQL genitori e survivor non appaiono in accordo per l’area fisica (K=0.05; p=0.31) ed emotiva (K=0.09; p=0.06). Nella SF-36 le madri percepiscono una peggiore QoL nella scala relativa alla “limitazione del ruolo” quando hanno un solo figlio o più di tre figli, se il tempo intercorso tra la comunicazione della scelta terapeutica e l’HSCT è breve e in caso di trapianto allogenico familiare. I padri percepiscono una salute mentale peggiore se hanno un unico figlio o più di due e se sono sposati. I fratelli più vicini al sopravvissuto per ordine di genitura sembrano presentare una peggiore QoL secondo i genitori. Conclusioni.I soggetti sopravvissuti a HSCT in età pediatrica presentano livelli di stress psicologico in diverse aree (internalizzante, esternalizzante, dell’attenzione e della socializzazione), con una prevalenza di sintomi somatici. Rispetto alla QoL, i genitori riportano un funzionamento emotivo del sopravvissuto migliore a fronte di un peggiore funzionamento fisico. Il primo fratello sembra percepire una QoL peggiore. Madri e padri percepiscono diversamente il proprio distress, ma il fatto di avere due figli appare rappresentare in modo omogeneo un fattore protettivo. Saranno necessari ulteriori studi per approfondire la discordanza tra le percezioni e infine migliorare l’outcome e la cura dei pazienti pediatrici sottoposti ad HSCT e delle loro famiglie.