Sopravvissuti al cancro: la sfida della cronicità in fisioterapia e la nuova frontiera dell'auto-cura assistita

Background: Cancer survivorship care is an emerging field in oncology, necessitating evidence-based interventions to address the complex, long-term needs of cancer survivors (CSs). Survivorship Care Plans (SCPs) are crucial, providing a roadmap for ongoing care that includes self-management strategies and professional follow-up. This thesis contributes to the development of a comprehensive, context-specific SCP, based on CSs’ needs. A mixed-methods approach was employed to define the domains of unmet needs for CSs and to identify reliable assessment tools for those needs in the context of the study. Methods: This study employed a four-phase design: 1. Systematic overview of reviews and psychometric evaluation of Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) for assessing CSs' unmet needs. 2. Linkage of identified PROMs to the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) framework. 3. Qualitative exploration of CSs' experiences through focus groups and semi-structured interviews. 4. Evaluation of PROM completeness against expressed unmet needs of CSs using thematic analysis and content validity assessment. Results: The overview identified 14 PROMs meeting inclusion criteria, with heterogeneous psychometric properties. Significant variability was observed across PROMs in ICF health domain coverage, revealing their own specificity in capturing different nuances of apparently similar problems. Qualitative analysis revealed four key themes related to unmet needs among CSs: dignity and respect, emphasising the importance of ensuring respectful treatment within healthcare settings; the desire for normality, reflecting survivors' wish to regain a sense of normalcy after treatment; control over one’s life, highlighting the need for autonomy in managing information and treatment decisions; and existential frailty, capturing CSs’ vulnerability and need for emotional support. These findings underscore the necessity for tailored, patient-centred interventions. Integration of quantitative and qualitative findings resulted in the identification of 35 ICF core-categories of unmet needs, primarily related to physical activity, emotional well-being, and healthcare navigation. The Cancer Rehabilitation Evaluation System (CARES) was identified as the most suitable PROM, covering 94.3% of these categories. Minor gaps were noted in spirituality and school-related issues, suggesting minimal integration into CARES is necessary to address local needs fully. The developed methodology for PROM selection emphasises context-sensitivity, considering treatment history, individual survivor characteristics, and preferences, ensuring chosen PROMs are both psychometrically robust and relevant to specific CS populations. Conclusion: This thesis provides a methodologically rigorous framework for integrating evidence-based PROMs with patient-centred insights. This approach addresses the multifaceted challenges of cancer survivorship, offering practical guidance for healthcare systems to develop a comprehensive SCP that can improve CS outcomes. Limitations include the focus on the Italian healthcare context, potentially limiting generalisability. Future research should focus on testing and implementing a context-specific SCP, stemming from the evidence in this thesis, in line with the Medical Research Council framework for complex interventions. Afterwards, the SCP should also be applied to diverse clinical settings and assessed for its long-term effectiveness in improving well-being of CSs. This work contributes to cancer survivorship by offering a structured approach to assessing and addressing unmet needs, emphasising the importance of targeted, multidisciplinary, and individualised care in improving long-term outcomes for CSs.

Background: La cura dei sopravvissuti al cancro è un campo emergente in oncologia e richiede interventi basati su evidenze per affrontare i bisogni complessi e a lungo termine dei sopravvissuti (CSs). I Piani di Cura per i Sopravvissuti (SCP) sono essenziali per offrire strategie di auto-gestione e monitoraggio medico. Questa tesi contribuisce allo sviluppo di un SCP completo, specifico per il contesto e basato sui bisogni dei CSs. Un approccio a metodi misti è stato utilizzato per descrivere i domini dei bisogni insoddisfatti e identificare gli strumenti di valutazione che misurano in modo affidabile tali bisogni nel contesto dello studio. Metodi: Lo studio si è articolato in quattro fasi: 1. Revisione sistematica delle revisioni e valutazione psicometrica degli strumenti Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) per la valutazione dei bisogni insoddisfatti dei CSs. 2. Collegamento dei PROMs al framework della Classificazione Internazionale del Funzionamento, Disabilità e Salute (ICF). 3. Esplorazione qualitativa delle esperienze dei CSs mediante focus group e interviste semi-strutturate. 4. Valutazione della completezza dei PROM rispetto ai bisogni espressi dai CSs mediante analisi tematica e valutazione della validità del contenuto. Risultati: La revisione ha identificato 14 PROMs con proprietà psicometriche eterogenee. È stata riscontrata una variabilità significativa nella copertura dei domini ICF tra i PROMs, rivelando una specificità nel catturare diverse sfumature di problemi. L'analisi qualitativa ha evidenziato quattro temi chiave relativi ai bisogni insoddisfatti: dignità e rispetto, l’importanza di un trattamento rispettoso; desiderio di normalità, il bisogno di recuperare la normalità dopo il trattamento; controllo sulla propria vita, la necessità di autonomia nelle decisioni terapeutiche; e fragilità esistenziale, che cattura la vulnerabilità dei sopravvissuti e il bisogno di supporto emotivo. Questi risultati sottolineano la necessità di interventi personalizzati e centrati sul paziente. L'integrazione dei risultati quantitativi e qualitativi ha portato all'identificazione di 35 categorie core ICF di bisogni insoddisfatti, principalmente legati all’attività fisica, al benessere emotivo e alla navigazione nel sistema sanitario. Il Cancer Rehabilitation Evaluation System (CARES) è stato identificato come il PROM più adeguato, coprendo il 94,3% di queste categorie. Lievi lacune sono state riscontrate nei domini della spiritualità e delle problematiche scolastiche, suggerendo che una minima integrazione nel CARES potrebbe soddisfare pienamente i bisogni locali. La metodologia sviluppata enfatizza la sensibilità al contesto, considerando la storia clinica, le caratteristiche individuali e le preferenze dei sopravvissuti, garantendo che i PROM selezionati siano psicometricamente robusti e rilevanti per le popolazioni specifiche. Conclusioni: Questa tesi fornisce un quadro metodologico rigoroso per l'integrazione di PROMs basati su evidenze con i bisogni dei pazienti. Questo approccio affronta le sfide multifattoriali della sopravvivenza al cancro, offrendo indicazioni pratiche per lo sviluppo di un SCP completo volto a migliorare gli esiti dei CSs. Le limitazioni includono il focus sul contesto sanitario italiano, che potrebbe limitare la generalizzabilità. Le ricerche future dovrebbero concentrarsi sull'implementazione e verifica di un SCP specifico per il contesto, in conformità con il framework del Medical Research Council per interventi complessi. Successivamente, il SCP dovrebbe essere applicato in contesti clinici diversi e valutato per la sua efficacia a lungo termine. Questo lavoro contribuisce al campo della sopravvivenza al cancro, proponendo un approccio strutturato alla valutazione dei bisogni insoddisfatti, enfatizzando l'importanza di cure mirate e individualizzate per migliorare gli esiti a lungo termine.