Il presente lavoro ha l’obiettivo di studiare gli aspetti di maggior vulnerabilità e fragilità della persona e di come questi vengono tutelati sia dal servizio sanitario nazionale sia dagli istituti giuridici preposti. Il focus dell’indagine sarà quello di far luce sugli aspetti più vicini alla tutela della salute psicofisica della persona vulnerabile sancita dall’art. 32 Cost. e nelle norme internazionali e come le interpretazioni e le riforme che si sono susseguite nel corso degli anni possano aver contribuito all’evoluzione di tale ambito. La metodologia applicata al lavoro segue una direzione umano-centrica che indirizza l’interpretazione della normativa e considera l’individuo in modo multidimensionale, facilitando la comprensione delle sue esigenze e fragilità. Compito dell’interprete è proprio quello di abbracciare l’evoluzione di tali esigenze ponendo al centro il valore fondamentale della persona che costituisce principio di ordine pubblico. L’interprete ha dinnanzi a sé più metodologie per poter attuare al meglio questo obiettivo. È infatti fondamentale che «nella scienza giuridica convergano una pluralità di metodi che sono spesso concorrenti e complementari». L’attuare un approccio metodologico rispetto ad un altro è strettamente correlato all’esperienza e alla sensibilità dell’interprete rispetto a quella determinata ricerca. La metodologia applicata non presuppone un’interpretazione meramente applicativa della normativa, ma svolgerà un’indagine che parte dall’individuazione delle esigenze di tutela della persona e nello specifico nell’aspetto di tutela della sua salute psicofisica, sino a delineare quelle della persona che verte in una condizione di vulnerabilità e di fragilità provvisorie, permanenti o degenerative. La normativa a questo proposito verrà letta e collegata al caso concreto alla luce della Costituzione e dell’uguaglianza sostanziale, nonché delle fonti europee ed internazionali, necessarie anch’esse per eseguire un ragionevole bilanciamento di principi in un’ottica comparatistica. È fondamentale che l’interprete abbandoni il rigido formalismo legato all’applicazione della norma e adotti come «principio guida» della sua interpretazione una metodologia legata al caso concreto che riesca a «cucire» la sanità alle esigenze della persona nel corso della sua vita. Un capovolgimento metodologico essenziale per rispettare i principi stabiliti dalle stesse Nazioni Unite nell’Agenda 2030 dei «Sustainable Development Goals». L’approccio metodologico scelto, a tal proposito, riflette il carattere di concretezza interpretativa rilevabile in ciascun capitolo. Obiettivo di chi scrive, infatti, oltre quello di analizzare la normativa connessa alla tutela della persona ed effettuare collegamenti e comparazioni in ambito civilistico, è quello di offrire un’interpretazione concreta alle problematiche, proponendo delle soluzioni giuridiche in risposta ai quesiti e alle criticità riscontrate lungo il percorso di studio ed ermeneutico. L’approccio ad ogni paragrafo e ad ogni capitolo segue una struttura che parte dal delineare gli obiettivi- quesiti, proseguendo nell’effettuare una “literature review” del topic, per poi raccogliere i dati dalla medesima e dalla giurisprudenza, analizzarne il contenuto e il dibattito scientifico preminente e infine addivenire ad un’argomentazione degli stessi che porterà ad una conclusione il più possibile concreta in risposta alle domande di ricerca predisposte. Quindi macro obiettivo dell’indagine proposta è, innanzitutto, prendere contezza dei cambiamenti sociali e storici che hanno contribuito ad una rivisitazione interpretativa degli istituti analizzati. Come ad esempio la pandemia, l’invecchiamento della popolazione, l’Agenda 2030, il Next Generation EU e attraverso un’analisi dell’assetto odierno del servizio sanitario nazionale analizzarne sia gli aspetti favorevoli e protezionistici, sia le eventuali criticità che minano la tutela della persona e la sua autodeterminazione personale e sanitaria. Nella prima parte si porrà al centro l’indiscutibile importanza della tutela della persona e dei diritti della personalità, ponendo in particolar modo l’accento sull’evoluzione contenutistica ed applicativa di quest’ultimi, con specifico riferimento al diritto alla salute che verrà argomentato in un’ottica multidisciplinare favorendo un’analisi dei bisogni dei pazienti attraverso la gestione della sicurezza nelle cure (Clinical Risk Management) al fine di migliorare il servizio sanitario e la formazione del personale. La necessità di un approccio olistico alle tematiche risulta la chiave di lettura interpretativa fondamentale al fine di una trattazione completa e consapevole della materia. Il secondo capitolo, contiene una disamina dei principi essenziali del servizio sanitario nazionale e della legge 833 del 78 che tiene conto della mutata concezione di tutela della salute intesa in un’ottica di sostenibilità e di «One Health ». Verranno, dunque, considerate sia le nuove esigenze dettate dai mutamenti sociali, sia le novità legislative come: la riforma attuata dal decreto 23 maggio 2022, n. 77 e il recentissimo decreto legislativo attuativo della legge delega 23 marzo del 2023, n.33 contenente la riforma della non autosufficienza. Quest’ultimo sviluppa il progetto per il futuro dell’assistenza agli anziani previsto dalla legge delega. Al termine di questa parte si saranno demarcati i contorni, ad oggi, delle necessità di tutela dei soggetti più vulnerabili e le criticità presenti dove armonizzare maggiormente gli istituti volti a tutela della persona. La seconda parte, invece, introduce e si focalizza sull’invecchiamento della popolazione e soprattutto sulle conseguenze che tale fenomeno sta apportando ai sistemi di cura e tutela della persona. In primis verrà effettuata una disamina di come l’anziano viene concepito dall’ordinamento giuridico e dell’importanza di una non categorizzazione dello stesso in base all’età, in quanto non costituzionalmente orientato il binomio tra incapacità d’agire e anzianità. Auspicabile, invece, ai fini dell’indagine e della corretta applicazione degli istituti giuridici è effettuare una differenziazione tra anziano autosufficiente e non autosufficiente alla luce della promozione dell’invecchiamento attivo e in buona salute. Proprio prendendo le mosse da tale differenza, saranno analizzati innanzitutto il concetto di vulnerabilità e le sue conseguenze di matrice giuridica per studiare in un’ottica applicativa e comparatistica l’istituto dell’amministrazione di sostegno a norma dell’art. 404 c.c. e seguenti. La disamina di quest’ultimo verrà effettuata innanzitutto per mettere in luce la grande portata che l’istituto ha e l’ausilio del medesimo alle forme di tutela poste in essere dal servizio sanitario proprio per le sue caratteristiche particolarmente adattabili al caso concreto e vicine alle multidimensionali forme di dis-capacità. L’auspicabile e concreta attuazione di tale strumento nasce dall’analisi delle fattispecie giuridiche connesse alla tematica in una valutazione complessiva delle esigenze legate alla tutela della persona intesa come principio fondante l’ordinamento nella sua complessità. Verrà effettuata una disamina dell’interpretazione dello stesso alla luce della Convenzione di New York sui diritti delle persone con disabilità che ha ulteriormente ribadito l’importanza dell’ascolto dei desideri e delle volontà delle persone con disabilità, in particolare l’art. 12 di quest’ultima. L’ascolto attivo della persona come strumento per il miglioramento della cura e del servizio sanitario è alla base della realizzazione dell’autodeterminazione sanitaria, oggetto del capitolo successivo. Per perseguire l’obiettivo principale del lavoro, ovvero quello di comprendere quali possano essere gli strumenti giuridici più funzionali per la tutela del soggetto vulnerabile, sarà necessario analizzare cosa s’intende per «vulnerabilità» 5, dall’analisi dell’attuale quadro normativo e del servizio sanitario nazionale alla luce delle nuove esigenze della persona e della società. La netta contrapposizione tra la concezione precedente di salute intesa come «assenza di malattia» e l’attuale evoluzione della stessa come «benessere psicofisico» ha aperto delle questioni di notevole importanza sia per quanto concerne l’approccio del personale sanitario, sia di quello dell’interprete alle situazioni di fragilità e tutela delle medesime. La preminente tutela di quest’ultime è il grimaldello su cui si fa perno per portare avanti la tutela della salute basata sul principio di uguaglianza sostanziale sancito dagli artt. 2 e 3 Cost., nonché dalle fonti sovranazionali. Al fine di garantire piena tutela alla persona, in particolar modo della più fragile è stata fatta una disamina dell’autodeterminazione sanitaria nei soggetti vulnerabili e di come questa trovi collocazione nel nostro ordinamento e nelle fonti internazionali. Centrale in questa parte è il consenso informato ai trattamenti sanitari nei soggetti fragili e soprattutto il momento in cui si perfeziona tale consenso e i requisiti che lo rendono strumento di tutela dell’autodeterminazione sanitaria dell’individuo. Particolare attenzione, infatti, verrà resa all’art. 3 della legge 219 del 2017. Come viene trattato il consenso informato ai trattamenti sanitari nei soggetti vulnerabili, con particolare riferimento agli individui affetti da malattie neurodegenerative? Come garantire la dignità e la libertà di autodeterminazione sanitaria dell’individuo in un panorama così complesso? L’attenzione al soggetto vulnerabile è fondamentale per l’evoluzione del servizio sanitario con conseguente innalzamento della qualità del medesimo, oltre che essere un punto di forza nelle società. Come si sposa il principio del libero consenso informato ai trattamenti sanitari con la comparsa delle intelligenze artificiali ad uso medico? Queste sono state le domande di ricerca a cui, nello studio, si è cercato di rispondere argomentando attraverso le normative nazionali, internazionali e la giurisprudenza. Nell’ultimo capitolo si farà riferimento agli istituti di ricerca a carattere scientifico e alla ricerca traslazionale da questi attuata, dell’evoluzione della loro forma giuridica anche alla luce del trasferimento tecnologico e alla disciplina di riordino degli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico e ancora più nello specifico dell’Istituto di Ricovero e Cura degli anziani, INRCA con Decreto legislativo n. 200 del 23 dicembre 2022. Di quest’ultimo sarà fatta particolare menzione sia nel ruolo che svolge per la cura e la tutela degli aspetti di maggiore vulnerabilità dei pazienti affetti da patologie neurodegenerative, sia di quanto la sua attività, nelle Regioni in cui è presente, sia importante per la comunità. Particolare riferimento sarà dedicato all’importanza in questo contesto della progettazione europea come ad esempio con i progetti di Ambient Assisted Living (AAL), volti al miglioramento del supporto al benessere dei nuclei familiari in cui vi sono PwD (people with dementia). Sarà spiegata l’importanza strategica per il servizio sanitario di improntare sistemi integrati di intelligenza artificiale e di telemedicina che possano avere un approccio personalizzato al caso concreto dei bisogni dei caregivers di persone affette da demenza. Quest’ultimo si configura pienamente nell’ottica interpretativa dell’analisi del caso concreto al fine di migliorare sia le cure, sia il benessere del paziente e del nucleo familiare in cui è incluso. Dare valore alla ricerca in campo giuridico significa trovare delle soluzioni che avvalorino la dignità, l’autodeterminazione e la salute psicofisica dell’essere umano in un’ottica di unitarietà ed armonia con l’ambiente naturale e sociale in cui vive. Proprio per questo le soluzioni proposte saranno il più possibile specifiche e rivolte all’eliminazione delle criticità rilevate e alla creazione di strumenti assistenziali di impatto territoriale in una prospettiva preventiva delle problematiche che interessano l’essere umano, con particolare riferimento alle condizioni di fragilità. Mantenere la stretta connessione tra la tutela della persona e la tutela della salute inteso come benessere psicofisico- già più volte ribadito a livello costituzionale- e messo in luce anche dalle fonti internazionali è l’obiettivo principale della scelta metodologica attuata. L’intento, infatti, è quello di dimostrare, attraverso un’argomentazione scientifica, l’esigenza di concreti strumenti di assistenza per le persone che versano in condizione di particolare vulnerabilità. Forse questo è l’unico modo di fare giustizia al diritto.
Tutela della persona ed essenzialità del servizio sanitario
CANCELLIERI, SERENA
2024
Abstract
Il presente lavoro ha l’obiettivo di studiare gli aspetti di maggior vulnerabilità e fragilità della persona e di come questi vengono tutelati sia dal servizio sanitario nazionale sia dagli istituti giuridici preposti. Il focus dell’indagine sarà quello di far luce sugli aspetti più vicini alla tutela della salute psicofisica della persona vulnerabile sancita dall’art. 32 Cost. e nelle norme internazionali e come le interpretazioni e le riforme che si sono susseguite nel corso degli anni possano aver contribuito all’evoluzione di tale ambito. La metodologia applicata al lavoro segue una direzione umano-centrica che indirizza l’interpretazione della normativa e considera l’individuo in modo multidimensionale, facilitando la comprensione delle sue esigenze e fragilità. Compito dell’interprete è proprio quello di abbracciare l’evoluzione di tali esigenze ponendo al centro il valore fondamentale della persona che costituisce principio di ordine pubblico. L’interprete ha dinnanzi a sé più metodologie per poter attuare al meglio questo obiettivo. È infatti fondamentale che «nella scienza giuridica convergano una pluralità di metodi che sono spesso concorrenti e complementari». L’attuare un approccio metodologico rispetto ad un altro è strettamente correlato all’esperienza e alla sensibilità dell’interprete rispetto a quella determinata ricerca. La metodologia applicata non presuppone un’interpretazione meramente applicativa della normativa, ma svolgerà un’indagine che parte dall’individuazione delle esigenze di tutela della persona e nello specifico nell’aspetto di tutela della sua salute psicofisica, sino a delineare quelle della persona che verte in una condizione di vulnerabilità e di fragilità provvisorie, permanenti o degenerative. La normativa a questo proposito verrà letta e collegata al caso concreto alla luce della Costituzione e dell’uguaglianza sostanziale, nonché delle fonti europee ed internazionali, necessarie anch’esse per eseguire un ragionevole bilanciamento di principi in un’ottica comparatistica. È fondamentale che l’interprete abbandoni il rigido formalismo legato all’applicazione della norma e adotti come «principio guida» della sua interpretazione una metodologia legata al caso concreto che riesca a «cucire» la sanità alle esigenze della persona nel corso della sua vita. Un capovolgimento metodologico essenziale per rispettare i principi stabiliti dalle stesse Nazioni Unite nell’Agenda 2030 dei «Sustainable Development Goals». L’approccio metodologico scelto, a tal proposito, riflette il carattere di concretezza interpretativa rilevabile in ciascun capitolo. Obiettivo di chi scrive, infatti, oltre quello di analizzare la normativa connessa alla tutela della persona ed effettuare collegamenti e comparazioni in ambito civilistico, è quello di offrire un’interpretazione concreta alle problematiche, proponendo delle soluzioni giuridiche in risposta ai quesiti e alle criticità riscontrate lungo il percorso di studio ed ermeneutico. L’approccio ad ogni paragrafo e ad ogni capitolo segue una struttura che parte dal delineare gli obiettivi- quesiti, proseguendo nell’effettuare una “literature review” del topic, per poi raccogliere i dati dalla medesima e dalla giurisprudenza, analizzarne il contenuto e il dibattito scientifico preminente e infine addivenire ad un’argomentazione degli stessi che porterà ad una conclusione il più possibile concreta in risposta alle domande di ricerca predisposte. Quindi macro obiettivo dell’indagine proposta è, innanzitutto, prendere contezza dei cambiamenti sociali e storici che hanno contribuito ad una rivisitazione interpretativa degli istituti analizzati. Come ad esempio la pandemia, l’invecchiamento della popolazione, l’Agenda 2030, il Next Generation EU e attraverso un’analisi dell’assetto odierno del servizio sanitario nazionale analizzarne sia gli aspetti favorevoli e protezionistici, sia le eventuali criticità che minano la tutela della persona e la sua autodeterminazione personale e sanitaria. Nella prima parte si porrà al centro l’indiscutibile importanza della tutela della persona e dei diritti della personalità, ponendo in particolar modo l’accento sull’evoluzione contenutistica ed applicativa di quest’ultimi, con specifico riferimento al diritto alla salute che verrà argomentato in un’ottica multidisciplinare favorendo un’analisi dei bisogni dei pazienti attraverso la gestione della sicurezza nelle cure (Clinical Risk Management) al fine di migliorare il servizio sanitario e la formazione del personale. La necessità di un approccio olistico alle tematiche risulta la chiave di lettura interpretativa fondamentale al fine di una trattazione completa e consapevole della materia. Il secondo capitolo, contiene una disamina dei principi essenziali del servizio sanitario nazionale e della legge 833 del 78 che tiene conto della mutata concezione di tutela della salute intesa in un’ottica di sostenibilità e di «One Health ». Verranno, dunque, considerate sia le nuove esigenze dettate dai mutamenti sociali, sia le novità legislative come: la riforma attuata dal decreto 23 maggio 2022, n. 77 e il recentissimo decreto legislativo attuativo della legge delega 23 marzo del 2023, n.33 contenente la riforma della non autosufficienza. Quest’ultimo sviluppa il progetto per il futuro dell’assistenza agli anziani previsto dalla legge delega. Al termine di questa parte si saranno demarcati i contorni, ad oggi, delle necessità di tutela dei soggetti più vulnerabili e le criticità presenti dove armonizzare maggiormente gli istituti volti a tutela della persona. La seconda parte, invece, introduce e si focalizza sull’invecchiamento della popolazione e soprattutto sulle conseguenze che tale fenomeno sta apportando ai sistemi di cura e tutela della persona. In primis verrà effettuata una disamina di come l’anziano viene concepito dall’ordinamento giuridico e dell’importanza di una non categorizzazione dello stesso in base all’età, in quanto non costituzionalmente orientato il binomio tra incapacità d’agire e anzianità. Auspicabile, invece, ai fini dell’indagine e della corretta applicazione degli istituti giuridici è effettuare una differenziazione tra anziano autosufficiente e non autosufficiente alla luce della promozione dell’invecchiamento attivo e in buona salute. Proprio prendendo le mosse da tale differenza, saranno analizzati innanzitutto il concetto di vulnerabilità e le sue conseguenze di matrice giuridica per studiare in un’ottica applicativa e comparatistica l’istituto dell’amministrazione di sostegno a norma dell’art. 404 c.c. e seguenti. La disamina di quest’ultimo verrà effettuata innanzitutto per mettere in luce la grande portata che l’istituto ha e l’ausilio del medesimo alle forme di tutela poste in essere dal servizio sanitario proprio per le sue caratteristiche particolarmente adattabili al caso concreto e vicine alle multidimensionali forme di dis-capacità. L’auspicabile e concreta attuazione di tale strumento nasce dall’analisi delle fattispecie giuridiche connesse alla tematica in una valutazione complessiva delle esigenze legate alla tutela della persona intesa come principio fondante l’ordinamento nella sua complessità. Verrà effettuata una disamina dell’interpretazione dello stesso alla luce della Convenzione di New York sui diritti delle persone con disabilità che ha ulteriormente ribadito l’importanza dell’ascolto dei desideri e delle volontà delle persone con disabilità, in particolare l’art. 12 di quest’ultima. L’ascolto attivo della persona come strumento per il miglioramento della cura e del servizio sanitario è alla base della realizzazione dell’autodeterminazione sanitaria, oggetto del capitolo successivo. Per perseguire l’obiettivo principale del lavoro, ovvero quello di comprendere quali possano essere gli strumenti giuridici più funzionali per la tutela del soggetto vulnerabile, sarà necessario analizzare cosa s’intende per «vulnerabilità» 5, dall’analisi dell’attuale quadro normativo e del servizio sanitario nazionale alla luce delle nuove esigenze della persona e della società. La netta contrapposizione tra la concezione precedente di salute intesa come «assenza di malattia» e l’attuale evoluzione della stessa come «benessere psicofisico» ha aperto delle questioni di notevole importanza sia per quanto concerne l’approccio del personale sanitario, sia di quello dell’interprete alle situazioni di fragilità e tutela delle medesime. La preminente tutela di quest’ultime è il grimaldello su cui si fa perno per portare avanti la tutela della salute basata sul principio di uguaglianza sostanziale sancito dagli artt. 2 e 3 Cost., nonché dalle fonti sovranazionali. Al fine di garantire piena tutela alla persona, in particolar modo della più fragile è stata fatta una disamina dell’autodeterminazione sanitaria nei soggetti vulnerabili e di come questa trovi collocazione nel nostro ordinamento e nelle fonti internazionali. Centrale in questa parte è il consenso informato ai trattamenti sanitari nei soggetti fragili e soprattutto il momento in cui si perfeziona tale consenso e i requisiti che lo rendono strumento di tutela dell’autodeterminazione sanitaria dell’individuo. Particolare attenzione, infatti, verrà resa all’art. 3 della legge 219 del 2017. Come viene trattato il consenso informato ai trattamenti sanitari nei soggetti vulnerabili, con particolare riferimento agli individui affetti da malattie neurodegenerative? Come garantire la dignità e la libertà di autodeterminazione sanitaria dell’individuo in un panorama così complesso? L’attenzione al soggetto vulnerabile è fondamentale per l’evoluzione del servizio sanitario con conseguente innalzamento della qualità del medesimo, oltre che essere un punto di forza nelle società. Come si sposa il principio del libero consenso informato ai trattamenti sanitari con la comparsa delle intelligenze artificiali ad uso medico? Queste sono state le domande di ricerca a cui, nello studio, si è cercato di rispondere argomentando attraverso le normative nazionali, internazionali e la giurisprudenza. Nell’ultimo capitolo si farà riferimento agli istituti di ricerca a carattere scientifico e alla ricerca traslazionale da questi attuata, dell’evoluzione della loro forma giuridica anche alla luce del trasferimento tecnologico e alla disciplina di riordino degli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico e ancora più nello specifico dell’Istituto di Ricovero e Cura degli anziani, INRCA con Decreto legislativo n. 200 del 23 dicembre 2022. Di quest’ultimo sarà fatta particolare menzione sia nel ruolo che svolge per la cura e la tutela degli aspetti di maggiore vulnerabilità dei pazienti affetti da patologie neurodegenerative, sia di quanto la sua attività, nelle Regioni in cui è presente, sia importante per la comunità. Particolare riferimento sarà dedicato all’importanza in questo contesto della progettazione europea come ad esempio con i progetti di Ambient Assisted Living (AAL), volti al miglioramento del supporto al benessere dei nuclei familiari in cui vi sono PwD (people with dementia). Sarà spiegata l’importanza strategica per il servizio sanitario di improntare sistemi integrati di intelligenza artificiale e di telemedicina che possano avere un approccio personalizzato al caso concreto dei bisogni dei caregivers di persone affette da demenza. Quest’ultimo si configura pienamente nell’ottica interpretativa dell’analisi del caso concreto al fine di migliorare sia le cure, sia il benessere del paziente e del nucleo familiare in cui è incluso. Dare valore alla ricerca in campo giuridico significa trovare delle soluzioni che avvalorino la dignità, l’autodeterminazione e la salute psicofisica dell’essere umano in un’ottica di unitarietà ed armonia con l’ambiente naturale e sociale in cui vive. Proprio per questo le soluzioni proposte saranno il più possibile specifiche e rivolte all’eliminazione delle criticità rilevate e alla creazione di strumenti assistenziali di impatto territoriale in una prospettiva preventiva delle problematiche che interessano l’essere umano, con particolare riferimento alle condizioni di fragilità. Mantenere la stretta connessione tra la tutela della persona e la tutela della salute inteso come benessere psicofisico- già più volte ribadito a livello costituzionale- e messo in luce anche dalle fonti internazionali è l’obiettivo principale della scelta metodologica attuata. L’intento, infatti, è quello di dimostrare, attraverso un’argomentazione scientifica, l’esigenza di concreti strumenti di assistenza per le persone che versano in condizione di particolare vulnerabilità. Forse questo è l’unico modo di fare giustizia al diritto.File | Dimensione | Formato | |
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https://hdl.handle.net/20.500.14242/210965
URN:NBN:IT:UNICAM-210965