Un approccio paziente-centrico per migliorare l’esperienza dell’adolescente ospedalizzato: indicatori e determinati della patient experience

La valutazione dell’esperienza del paziente (patient experience) è al centro di un dibattito sempre crescente sia in ambito scientifico che in ambito clinico essendo strumento indispensabile al miglioramento delle conoscenze cliniche ed organizzative attraverso l’utilizzo di dati provenienti dalla prospettiva e dal vissuto degli utenti che affrontano un percorso di cura (patient reported data). Tale argomento è stato ampliamente esplorato nella popolazione adulta, ma la letteratura non fornisce contributi specifici sulla patient experience nell’adolescente. La valutazione dell’esperienza dell’adolescente da un lato può contribuire a migliorarne l’esperienza stessa, dall’altro può identificare fattori diversi che determinano l’esperienza proprio in virtù della diversa prospettiva che l’adolescente vive rispetto all’adulto. Obiettivo principale di questo progetto di dottorato è esplorare e migliorare l'esperienza ospedaliera degli adolescenti (patient experience) attraverso un approccio patient-centred, indagando le variabili e i determinanti che influenzano il vissuto dell’adolescente durante il suo percorso di cura. Il progetto di ricerca si è sviluppato in più fasi: preliminarmente è stata realizzata una revisione della letteratura nelle banche dati PubMed, Cinahl, Embase, Psychinfo e Scopus al fine di identificare i fattori che incidono sull’esperienza dell’adolescente che accede ai servizi sanitari per patologia acuta. Sono state successivamente realizzate delle interviste semi-strutturate in un campione di convenienza di partecipanti composto da medici, infermieri, adolescenti e genitori al fine di esplorare il loro punto di vista in merito alla definizione di patient experience nell’ospedalizzazione degli adolescenti per patologia acuta. Infine, è stato condotto uno studio qualitativo multi-metodo bifasico: nella prima fase, gli adolescenti sono stati seguiti, attraverso il metodo dello shadowing, dall'inizio del loro ricovero fino alla dimissione per identificare gli aspetti più significativi del percorso ospedaliero e le emozioni vissute durante il processo. Nella seconda fase sono state condotte interviste semi-strutturate rivolte ad adolescenti, genitori, medici e infermieri con domande specifiche per indagare i determinanti della patient experience nell’ospedalizzazione degli adolescenti. La revisione della letteratura ha evidenziato una gamma diversificata di metodologie e strumenti per raccogliere le esperienze degli adolescenti con patologie acute, con spesso una sovrapposizione del concetto di experience a quello di satisfaction. Dai risultati emerge che le competenze relazionali del personale sanitario e il coinvolgimento attivo nelle cure sono elementi cruciali, così come la necessità di garantire la riservatezza nelle pratiche assistenziali e nelle comunicazioni. Le interviste semistrutturate, che hanno coinvolto 4 medici, 4 infermieri, 4 adolescenti e 4 genitori hanno rivelato cinque temi principali nella definizione di patient experience: il ricordo dell’ospedalizzazione, le competenze messe in campo, la soddisfazione ed esperienza complessiva, la relazione umana e l'ambiente ospedaliero con le sue strutture. Nel contesto dello studio qualitativo, sei adolescenti e sei genitori ricoverati per appendicite hanno partecipato all'osservazione diretta (shadowing), documentando un percorso ospedaliero articolato in quattro fasi principali e undici passaggi successivi. Le opinioni degli adolescenti rispecchiano quelle dei loro genitori, eccetto per quanto riguarda la dimensione sociale ed i servizi strutturali offerti dall'ospedale. Sia attraverso le interviste sia nello shadowing durante il ricovero, è emerso come la noia sia un aspetto caratterizzante l'esperienza di ospedalizzazione degli adolescenti, un fattore nuovo in letteratura rispetto alle esperienze riportate dagli adulti. Questo studio evidenzia come un approccio patient-centred, attraverso la valutazione dell’esperienza dei pazienti e l’utilizzo di metodologie focalizzate sul loro punto di vista, sia in grado di identificare bisogni e aree di miglioramento nell’erogazione dei servizi sanitari anche per popolazioni diverse dagli adulti, come quella degli adolescenti. In particolare, emerge come per migliorare l'esperienza ospedaliera degli adolescenti con patologie acute le competenze relazionali del personale sanitario e il coinvolgimento attivo nelle cure e la riservatezza sono fondamentali. L’applicazione sugli adolescenti delle metodologie di valutazione dell’esperienza utilizzate per gli adulti, ha evidenziato un nuovo fattore da considerare nel miglioramento dell’esperienza. La noia è emersa infatti come una componente significativa dell’esperienza, in grado di influenzare negativamente il benessere psicologico e fisico degli adolescenti. Migliorare l'ambiente ospedaliero, offrire attività ricreative e promuovere una comunicazione empatica può migliorare significativamente l'esperienza di ospedalizzazione. Interventi mirati a ridurre la noia e supportare il benessere emotivo degli adolescenti sono essenziali per ottimizzare gli esiti di salute e la soddisfazione del paziente.