Demenze a Esordio Precoce nella Provincia di Modena: Analisi delle Necessità Assistenziali e della Qualità di Vita dei Pazienti e dei Caregiver

Introduzione: Sebbene esista una concezione radicata della demenza come malattia dell'anziano, negli ultimi anni si ਠvisto un incremento dell'incidenza in individui con meno di 65 anni delineando uno spettro di malattie noto come †œEOD†� (†œEarly-Onset Dementia†�). I dati epidemiologici e clinici sulle demenze ad esordio precoce sono molto limitati e disomogenei, ma concordano nel sottolineare come l'EOD abbia caratteristiche cliniche e ricadute diverse rispetto alla demenza ad esordio senile (Late-Onset Dementia/LOD), colpendo una fascia di età  in cui il paziente ਠancora pienamente attivo dal punto di vista sociale, lavorativo e genitoriale. Obiettivi: Lo scopo dello studio, che ਠquello di analizzare le caratteristiche cliniche e neuropsicologiche delle demenze ad esordio precoce nella provincia di Modena, individuando inoltre i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie in ambito medico e socio-assistenziale. Materiali e metodi: Abbiamo reclutato 40 pazienti con EOD afferenti agli ambulatori di neurologia cognitiva, psicogeriatria e MMG della provincia di Modena e i loro caregiver. Abbiamo predisposto una scheda clinico-anamnestica per le informazioni relative al tempo trascorso dall'esordio dei sintomi alla diagnosi, mis-diagnosi, composizione del nucleo familiare, stile di vita del paziente e dei familiari prima e dopo la diagnosi, situazione lavorativa e attività  sociali e ricreative, riserva cognitiva. Il questionario MMSE (Mini Mental State Examination) ਠstato utilizzato quale misura globale di deterioramento cognitivo. Abbiamo somministrato i seguenti questionari: CRIq (Cognitive Reserve Index questionnaire); ADCS-ADL (Alzheimer's Disease Cooperative Study-Activities of Daily Living Inventory); QoL-AD (Quality of Life-Alzheimer Disease); CAN (Camberwell Assessment of Need); NPI (Neuropsychiatric Inventory); Zarit-AD; RSS (Relative Stress Scale). Risultati: I pazienti sono per metà  uomini e per metà  donne, il 60 % ਠaffetto da AD, il 27,5% da FTD, 2,5% LBD, 2,5% PSP e 5% VaD di cui uno CAA. La maggior parte ਠconiugata, i pochi casi in cui il paziente ਠsolo sono tuttavia importanti poichà© correlano con un ritardo diagnostico. A causa della malattia il 50% dei pazienti ha dovuto lasciare il lavoro. Lo stress e il burden dei caregiver correlano in maniera significativa con i sintomi comportamentali (BPSD) valutati tramite NPI. Discussione: La consapevolezza di non essere pi๠in grado di lavorare influisce sulla qualità  della vita del paziente e dei problemi di tipo economico soprattutto quando il paziente rappresenta la maggiore fonte di sostegno per la famiglia. Il dato del ritardo diagnostico trova conferma in letteratura e deve essere uno stimolo per indagarne l'origine. Anche la correlazione tra stress e burden del caregiver con i BPSD trova conferma in letteratura. Conclusioni: Una precisa valutazione dei bisogni dei pazienti con EOD e delle loro famiglie ci consentirà  di creare un'assistenza dedicata che offre un approccio multidisciplinare ai bisogni medici, psicologici e sociali di questo specifico gruppo di pazienti e dei loro familiari.