Ricerca qualitativa sull'uso di un questionario sulla qualità della vita nei pazienti con scompenso cardiaco a domicilio e dei loro caregiver

Introduzione: Con i progressi della Medicina si assiste sempre pi๠ad un aumento dell'aspettativa di vita, che si accompagna ad un incremento della prevalenza di malattie croniche e di soggetti con comorbidità . Ciಠcomporta una condizione di disabilità  e dipendenza che si lega inevitabilmente ad una riduzione della Qualità  di Vita. Per potere quindi agire in maniera mirata allo scopo di incrementare (o quanto meno mantenere invariata) la QoL nei pazienti cronici e pluripatologici, ਠnecessario possedere strumenti adeguati che indaghino efficacemente le componenti che influiscono sulla QoL. Spesso si ricorre a questionari, in quanto permettono di cogliere aspetti oggettivi e soprattutto soggettivi, che implicano il coinvolgimento diretto dell'individuo. Scopo: Evidenziare vantaggi e criticità  nell'uso di un questionario per la valutazione della qualità  della vita, in una popolazione di pazienti con scompenso cardiaco multi patologici e nei loro caregiver. Metodi: Ricerca qualitativa attraverso il metodo del focus group. I partecipanti del focus sono medici del corso di Formazione Specifica in Medicina Generale e medici di Medicina Generale che hanno partecipato come rilevatori dei dati della ricerca: “Studio sulla prevenzione della reospedalizzazione nei pazienti con scompenso cardiaco gestito a domicilio mediante interventi a basso impatto economico e tecnologico nella provincia di Modena“. Si tratta di un trial randomizzato nelle cure primarie, approvato dal CE di Modena, in cui ਠstato somministrato anche un questionario sulla qualità  della vita a 228 pazienti con scompenso cardiaco e ai rispettivi caregiver (“Minnesota living with heart failure” and “Heart failure family caregiver-specific quality of life scale”). Si fa riferimento ai dati preliminari elaborati ai fini di una tesi di laurea, in quanto il campione finale dello studio ਠstato invece di 313 pazienti.(1) L'intervista ਠstata trascritta e analizzata qualitativamente utilizzando l'analisi tematica. Risultati: Dall'analisi delle risposte dei partecipanti al Focus group ਠrisultato che l'applicazione di un questionario, creato per pazienti aventi solo scompenso cardiaco, in soggetti con comorbidità  ed elevata età  media, risulta riduttiva. Inoltre il questionario somministrato al caregiver si ਠrivelato essere di difficile comprensione, e non adatto in ugual misura a caregiver familiari e badanti. La mancanza di un setting “riservato” in cui somministrare il questionario al caregiver, il quale veniva intervistato in prossimità  del proprio assistito, ha generato situazioni di disagio compromettendo la sincerità  delle risposte. In entrambi i casi, inoltre, si ਠpercepita difficoltà  nell'oggettivare in maniera quantitativa le risposte e lo stato dell'intervistato, sebbene sia risultato chiaro che la compilazione guidata dal clinico ਠsicuramente vantaggiosa. Conclusioni: La ricerca a domicilio offre una visione migliore della multidimensionalità  del paziente. àˆ stato inoltre evidenziato il vantaggio di una somministrazione mediata dal clinico piuttosto che la modalità  dell'autosomministrazione. Nonostante la validità  dei questionari, alla luce di alcuni limiti emersi, ulteriori studi dovranno essere condotti al fine di individuare questionari pi๠adatti riguardanti la qualità  della vita in pazienti pluripatologici con scompenso cardiaco cronico e nei caregiver, essendo questa popolazione di pazienti sempre pi๠rappresentata nella realtà  socio sanitaria attuale. àˆ fondamentale la formulazione di modalità  e strumenti di ricerca che garantiscano il rispetto della persona e consentano inoltre la profilazione di interventi mirati a migliorare la consapevolezza di malattia e la Qualità  di Vita.