Down the rabbit hole. The social representations of being deaf in Italy and Canada

This dissertation explores the social representations of being deaf in Italy and Canada, examining how deaf individuals construct, negotiate, and contest meanings of deafness within institutional, cultural, and epistemic contexts. Drawing on Deaf Studies, Social Representations Theory and the framework of epistemic injustice, the study analyses the misalignments between dominant institutional representations of deafness and the lived representations articulated by deaf people themselves. The research is based on a comparative ethnographic study conducted between 2023 and 2025, combining 35 semi-structured interviews, three focus groups, questionnaires, participant observation, and the analysis of institutional and discursive materials. Participants are primarily deaf individuals involved in leadership, advocacy, and mediation roles, allowing the research to foreground emic perspectives that are often marginalised in empirical studies, particularly in the Italian context. The inclusion of Canadian fieldwork enables a comparative analysis that also accounts for intersectional dimensions such as race, indigeneity, and cultural belonging in shaping deaf experiences and claims to knowledge. The findings highlight a persistent asymmetry between institutional representations—largely grounded in medical and bio-psycho-social models—and the lived representations of being deaf, which frame deafness as a linguistic, cultural, sensory, and epistemic experience. This asymmetry generates recurring forms of epistemic injustice, including testimonial and hermeneutical injustice, which undermine the credibility of deaf knowledge and limit its intelligibility within normative, professional, and policy-oriented discourses. At the same time, the study documents multiple forms of epistemic resistance through which deaf individuals and organisations reclaim interpretive authority, promote alternative social representations, and negotiate the conditions of accessibility, participation, and agency. In conclusion, the dissertation argues that epistemic injustice provides a powerful analytical lens for understanding the mechanisms through which marginalization operates in the lives of deaf people, beyond material barriers or formal inclusion policies. Recognising these epistemic mechanisms and the role of social representations in sustaining them can contribute to the development of more reflexive and inclusive social policies, grounded in the acknowledgement of deaf epistemic knowledge and in the active participation of deaf people in defining the conditions that affect their lives.

Questa tesi esplora le rappresentazioni sociali dell’essere sordi in Italia e in Canada, analizzando il modo in cui le persone sorde costruiscono, negoziano e contestano i significati della sordità all’interno di contesti istituzionali, culturali ed epistemici. Facendo riferimento ai Deaf Studies, alla Teoria delle Rappresentazioni Sociali e al quadro teorico dell’ingiustizia epistemica, lo studio analizza i disallineamenti tra le rappresentazioni istituzionali dominanti della sordità e le rappresentazioni vissute articolate dalle persone sorde stesse. La ricerca si basa su uno studio etnografico comparativo condotto tra il 2023 e il 2025, che combina 35 interviste semi-strutturate, tre focus group, questionari, osservazione partecipante e analisi di materiali istituzionali e discorsivi. I partecipanti sono prevalentemente persone sorde impegnate in ruoli di leadership, advocacy e mediazione, consentendo alla ricerca di dare centralità a prospettive emiche spesso marginalizzate negli studi empirici, in particolare nel contesto italiano. L’inclusione del lavoro sul campo canadese permette inoltre un’analisi comparativa che tiene conto di dimensioni intersezionali quali la razza, l’indigeneità e l’appartenenza culturale nel plasmare le esperienze sorde e le rivendicazioni di conoscenza. I risultati mettono in evidenza una persistente asimmetria tra le rappresentazioni istituzionali — in larga parte fondate su modelli medici e bio-psico-sociali — e le rappresentazioni vissute dell’essere sordi, che inquadrano la sordità come esperienza linguistica, culturale, sensoriale ed epistemica. Tale asimmetria genera forme ricorrenti di ingiustizia epistemica, tra cui l’ingiustizia testimoniale ed ermeneutica, che minano la credibilità delle conoscenze sorde e ne limitano l’intelligibilità all’interno dei discorsi normativi, professionali e orientati alle politiche pubbliche. Allo stesso tempo, lo studio documenta molteplici forme di resistenza epistemica attraverso le quali individui e organizzazioni sorde riappropriano l’autorità interpretativa, promuovono rappresentazioni sociali alternative e negoziano le condizioni di accessibilità, partecipazione e agency. In conclusione, la tesi sostiene che l’ingiustizia epistemica costituisce una potente lente analitica per comprendere i meccanismi attraverso cui la marginalizzazione opera nelle vite delle persone sorde, andando oltre le barriere materiali o le politiche formali di inclusione. Riconoscere tali meccanismi epistemici e il ruolo delle rappresentazioni sociali nel sostenerli può contribuire allo sviluppo di politiche sociali più riflessive e inclusive, fondate sul riconoscimento della conoscenza epistemica sorda e sulla partecipazione attiva delle persone sorde nella definizione delle condizioni che riguardano le loro vite.