Il nuovo e multiforme scenario della protezione dei dati personali nella ricerca medica supportata da biobanche: la necessità di un bilanciamento tra privacy e interesse pubblico e il complesso rapporto tra tecnologia e diritto

The implementation of the GDPR brings attention to important issues for scientific research, particularly that type of research that uses personal data. To some extent, it can be argued that there is an “ethical and scientific imperative” to share biomedical data for research purposes. Although the GDPR has included various elements in its recitals in order to favorably distinguish scientific research from other data processing purposes, among its rules (and, consequently, in the general scope of European legislation, which is essentially based on the principles of the GDPR), some elements, more or less voluntarily, can unduly compromise the objectives pursued by medical researchers who are based on the collection and use (and/or reuse) of the health data of individuals. The project, after an in-depth analysis of the notion of personal data in light of the principles of European law, investigates the main critical issues related to the use of personal data in scientific research and designs solutions based on methods and technologies potentially suitable for this scenario, first among all the so-called distributed ledger technologies, of which blockchain is the leading example.

L'attuazione del GDPR pone l'attenzione su questioni importanti per la ricerca scientifica, in particolare per quel tipo di ricerca che fa uso di dati personali. In qualche misura, si può sostenere che esiste un "imperativo etico e scientifico" nel condividere dati biomedici a fini di ricerca. Nonostante il GDPR abbia incluso vari elementi nei suoi considerando al fine di distinguere favorevolmente la ricerca scientifica da altre finalità di trattamento dei dati, tra le sue regole (e, di conseguenza, nell'ambito generale della normativa europea, che è essenzialmente fondata sui principi del GDPR), alcuni elementi, più o meno volontariamente, possono compromettere indebitamente gli obiettivi perseguiti dai ricercatori medici che si basano sulla raccolta e sull'uso (e/o riutilizzo) dei dati sanitari dei singoli individui. Il progetto, dopo una approfondita analisi della nozione di dato personale alla luce dei principi dell’ordinamento europeo, indaga sulle principali criticità legate all’impiego dei dati personali nella ricerca scientifica e progetta soluzioni basate su metodi e tecnologie potenzialmente adatte a tale scenario, prime fra tutte le c.d. distributed ledger technologies, di cui blockchain è l’esempio di punta