Decisioni ed opinioni nel fine vita: confronto tra i diversi professionisti coinvolti nell'assistenza al paziente. Lo studio pilota E.L.D.Y.

Background: Per molto tempo l' orientamento dei clinici nei confronti della morte si è incentrato sul solo processo patologico della disfunzione d' organo, mentre la pratica clinica rivela sempre più la natura olistica e multidisfunzionale della morte, da intendere non solo in termini di processo biologico, ma anche psicologico e sociale coinvolgente l' individuo nella sua globalità . Nei paesi sviluppati, inoltre, le cause che portano al decesso sono ampiamente mutate: prevalgono oggi le patologie croniche e degenerative con un aumento di persone che giungono al decesso in condizioni ampiamente medicalizzate o in stato morboso terminale protratto correlato agli avanzamenti della tecnologia medica e alla maggiore aspettativa di vita. Quindi ciò che accade negli ultimi frangenti della vita è ancora oggi origine di numerose questioni etiche ed incertezze nelle decisioni che vanno assunte nella pratica clinica, in particolare nella sospensione o astensione di un trattamento. La riflessione multidisciplinare su tali problemi ha portato ad un forte aumento dell' interesse verso il fine vita di numerosi ricercatori nazionali ed internazionali, evidenziando una crescente modifica del pensiero comune ed una differenza di approccio a tali argomenti da parte di medici e professionisti italiani rispetto ai colleghi europei e/o americani. In letteratura sono esigui i lavori in ambito geriatrico, in particolar modo in Italia. Scopi: Gli obiettivi primari dello studio ELDY (End of Life Decisions studY) erano: 1) studiare la frequenza e la tipologia delle decisioni assunte da Medici ed Infermieri coinvolti nel campo geriatrico nella pratica clinica durante la fase terminale della vita dei pazienti; 2) indagare le opinioni riguardanti le decisioni di fine vita dei Medici e del rimanente personale socio-sanitario impegnato nell' assistenza al paziente anziano; 3) confrontare i risultati ottenuti con lavori similari condotti nel contesto europeo ed italiano. Gli obiettivi secondari erano: 4) individuare le potenziali associazioni esistenti tra le diverse opinioni riguardo le decisioni di fine vita e talune caratteristiche culturali e lavorative dei professionisti; 5) realizzare e valutare la validità di un nuovo questionario più adeguato al contesto italiano, pensato per indagare le opinioni e le decisioni di fine vita assunte dai professionisti nell' assistenza al paziente terminale. Materiali e Metodi: E' stato elaborato un nuovo questionario di valutazione, mediante un articolato lavoro interdisciplinare che ha tenuto in considerazione le critiche rivolte a precedenti studi nazionali ed internazionali, e successivamente inviato a circa 5000 tra Medici, Infermieri, Operatori Socio-Sanitari, Psicologi e altro personale delle unità operative di assistenza al paziente anziano del Veneto e Trentino Alto-Adige. Inoltre è stato realizzato un apposito sito internet per compilare o scaricare il materiale. Il questionario era costituito da tre parti: la prima (Q1) compilabile solo da Medici e Infermieri e riguardante le decisioni assunte in riferimento all' ultimo decesso cui il professionista ha assistito; la seconda parte (Q2) destinata a tutto il personale socio-sanitario, volta ad indagare le opinioni e le convinzioni in merito alle decisioni di fine vita; la terza parte (Q3) era adibita ad identificare alcune caratteristiche generali del professionista. Risultati: Hanno risposto al questionario 1051 professionisti socio-sanitari: 205 Medici (MD), 508 Infermieri (IP), 173 Operatori Socio-Sanitari (OSS), 106 Psicologi (PSY) e 59 di altro personale. I questionari che rispondevano ai criteri di selezione per l' analisi statistica erano 633 per quanto riguarda le decisioni assunte e 990 per quanto riguarda le opinioni dichiarate. Relativamente alle decisioni assunte: il 97% dei medici ed infermieri afferma di non essere intervenuto in maniera diretta ed intenzionale per anticipare la fine della vita. Sono stati dichiarati: 2 casi di eutanasia (MD: 1 e IP: 1); 12 casi di soppressione della vita senza esplicita richiesta del paziente (MD: 2 e IP: 10); 2 casi di decesso in seguito ad atti compiuti con l' esplicita intenzione di anticipare la fine della vita senza specificare, però, chi fosse il soggetto agente (paziente, medico, infermiere o altro); nessun caso di suicidio medicalmente assistito. Il 53.2% dei rispondenti ha affermato di aver iniziato o non interrotto un trattamento, tenendo in considerazione la possibilità che questo atto potesse prolungare la vita del paziente; il 21.2%, invece, ha dichiarato di non aver iniziato o di aver interrotto un trattamento tenendo in considerazione la possibilità oppure con l' intenzione precisa che questo atto potesse anticipare la morte del paziente già in fase terminale. Per quanto riguarda invece le opinioni: solo una minor parte dei professionisti concorda con principio dell' indisponibilità della vita (MD: 31.4%, IP: 21%, OSS: 32.4%, PSY: 13.5%), mentre la maggior parte dei rispondenti è favorevole al "diritto del paziente di decidere" sulla possibilità di anticipare la fine della vita (MD: 46.1%, IP: 59.1%, OSS: 59.3%, PSY: 61%) e sulla possibilità di non attuare o di interrompere trattamenti di sostegno vitale (MD: 74.5%, IP: 79%, OSS: 75.1%, PSY: 88.5%). Pareri sostanzialmente concordanti tra i vari professionisti sono emersi, in caso di paziente non competente, in merito alla nomina di un fiduciario per assumere decisioni di anticipare la fine della vita (MD: 79.9%, IP: 76.4%, OSS: 73.1%, PSY: 88.6%) e alla predisposizione di direttive anticipate relative alla non attuazione o interruzione di trattamenti di sostegno vitale (MD: 60.5%, IP: 61.3%, OSS: 64.9.%, PSY: 72.1%). Un'ampia maggioranza di professionisti, inoltre, concorda con l'utilità nelle decisioni di fine vita di un approccio interdisciplinare in cui siano presenti non solo figure mediche e infermieristiche (MD: 82%, IP: 83.9%, OSS: 76.3%, PSY 96.2%). Conclusioni: 1) Sia medici che infermieri assumono decisioni con la possibilità o con l' intenzione di anticipare la fine della vita. 2) I differenti professionisti presentano pareri concordanti per quanto riguarda, ad esempio: il principio della disponibilità della vita umana, l' importanza di nominare un fiduciario in caso di non competenza, il coinvolgimento dei familiari nel processo decisionale, il soddisfare la richiesta di non trattamento e di rispettare le dichiarazioni anticipate, l' importanza del sollievo del dolore, della qualità di vita, del rispetto della dignità e volontà del paziente terminale. Pareri discordanti presentano, invece, in merito alle pratiche eutanasiche. 3) Alcune rilevanti concordanze con lavori precedenti sembrano avvalorare le risposte da noi riscontrate e confermare un avvicinamento dei medici italiani ai colleghi europei, sia sulle pratiche, che sulle opinioni di fine vita. 4) Il personale sanitario non medico si dimostra più favorevole al principio dell' autodeterminazione del paziente, alla delega ai parenti delle decisioni da assumere nelle fasi terminali della vita in caso di non competenza e alla possibilità di consentire l' uso di farmaci in dosi letali. Tra i medici d' accordo che la vita è un bene indisponibile e non esiste un "diritto a morire" , nessuno ha attuato una forma di morte medicalmente assistita, viceversa, più della metà di chi non lo era ha poi dichiarato di aver attuato una decisione di fine vita nell' ultimo decesso seguito. 5) Sembrano esistere discordanze tra i medici italiani ed europei e tra i vari professionisti coinvolti nello studio in merito all' approccio comunicativo nel fine vita. 6) Alla luce delle elevate percentuali d' interesse, delle ulteriori richieste di approfondimento di tali temi e del numero di rispondenti, si può ritenere raggiunto l'obiettivo che prevedeva l' elaborazione di un nuovo strumento utile ad esplorare efficacemente le questioni bioetiche inerenti il fine vita tra i professionisti coinvolti nel campo geriatrico. Esso può divenire un mezzo utile per monitorare l'andamento delle opinioni e delle pratiche del personale medico e non. Infine potrebbe essere estendibile oltre il campo geriatrico, a livello nazionale ed internazionale