Assessment psicodiagnostico in soggetti in età pediatrica con patologia cronica congenita o acquisita: descrizione del danno attuale ed evolutivo, valutazione delle risorse e del potenziale di sviluppo del bambino

RIASSUNTO Obiettivo. Studio e analisi di metodi dell’epidemiologia clinica descrittiva e valutativa applicata al tema della patologia cronica congenita ed acquisita, in soggetti in età pediatrica, in particolare all’assessment psicodiagnostico nella valutazione del danno attuale, potenziale ed evolutivo e del potenziale di sviluppo del bambino con patologia cronica congenita e acquisita. Materiali e metodi. Sono stati selezionati 3 gruppi di pazienti affetti da patologia cronica. Un gruppo di 19 bambini affetti da Sindrome da Shaken Baby, un gruppo affetto da sindrome di DiGeorge (20 bambini) ed un gruppo affetto da paralisi cerebrale infantile in forma emiplegica che hanno fatto parte di un trial multicentrico prospettico nazionale (105 soggetti). Ciascuno dei bambini è stato sottoposto ad un assessment completo comprendente l’analisi dello sviluppo cognitivo, lo studio del profilo comportamentale. Inoltre è stato somministrato un test di analisi dello stress genitoriale. È stata condotta un’analisi di tipo descrittivo univariata e multivariata. Dopo una prima analisi della casistica, si è proceduto a confrontare i tre gruppi di bambini (con PCI, con Sindrome di DiGeorge e con SBS) analizzando separatamente la sfera del profilo cognitivo, comportamentale e dello stress familiare. Infine si sono descritti e confrontati i tre gruppi studiando l’interazione delle tre sfere. Risultati. Dai risultati è emerso che i bambini con patologia cronica acquisita da trauma inferto come lo Shaken Baby Syndrome, congenita nel caso dei bambini affetti dalla Sindrome di DiGeorge, o con genesi mista come la Paralisi Cerebrale Infantile, abbiano performance intellettive e di sviluppo minori rispetto alla norma, dati confermati anche in letteratura. Lo studio si è inoltre focalizzato sui risultati ottenuti dai genitori al Parenting Stress Index (PSI); I risultati ottenuti evidenziano i livelli di stress, che se elevati possono dipendere da vari fattori, tra cui anche la difficoltà ad accettare lo stato di disabilità del figlio, che può spingere i genitori a negarlo o a nasconderlo. Le caratteristiche del bambino attraverso il test Child-Behaviour Check List CBCL sono risultate essere un importante fattore nello sviluppo dello stress parentale come elemento destabilizzante nella famiglia. Conclusioni. Dal presente lavoro di tesi è emerso che le patologie ad alta complessità assistenziale in età evolutiva rappresentano un’area clinica variegata, caratterizzata dalla presenza di problemi di salute e/o deficit funzionali multipli, che richiedono un’assistenza multi-specialistica e multi-disciplinare, medica, psicologica e sociale.